迈克尔·欧文20岁儿子因罕见眼病接近失明,被迫放弃足球梦想

迈克尔·欧文在采访中承认,如果有可能,他愿意和儿子詹姆斯交换眼睛。

这句话说出来的时候,他坐在真人秀《欧文一家》的镜头前。这档记录欧文家庭一年生活的节目将于8月28日在亚马逊Prime Video上线,其中最大篇幅留给了20岁的詹姆斯——欧文的次子,一个被确诊为临床失明、被迫放弃足球梦想的年轻人。

詹姆斯8岁时被确诊患上斯塔加特病。最早发现异常的是他的小学老师,老师注意到他看不清黑板,建议家长带他去做检查。经过一系列检测,确诊结果出来了:这是一种罕见的遗传性眼病,由ABCA4基因缺陷引发,脂肪代谢废物会堆积在视网膜中央的黄斑区域,导致中心视力逐渐丧失。全球发病率约为万分之一,目前没有治愈方法。

确诊那天,欧文开车回家的路上把车停了三四次,放声大哭。他在采访中回忆:"我不断在想,他这一生该怎么办。"

斯塔加特病的残酷之处在于它的渐进性。发病初期,患者只是视野中心出现模糊区域,色彩感知变得暗淡。随着年龄增长,中心视力持续退化,但周边视觉通常保留。詹姆斯的情况正是如此——他的周边视力还不错,但中心视力极差,看正前方的东西非常困难。这也是为什么很多人觉得他"不礼貌",因为他很难直视对方的眼睛。詹姆斯自己解释过:"我已经在用自己能做到的最清晰的方式看着对方了。"

足球梦想的破灭不是一瞬间的事。詹姆斯小时候在同龄人中踢得不错,欧文回忆说"他脚下技术很好,平衡感强,速度快,盘带也不错,我当时觉得他有机会"。但随着年龄增长,其他孩子在进步,詹姆斯的视力却在退化。他追不上球的轨迹,判断不了队友的位置,场上越来越吃力。欧文说他当年在球场边甚至会用吹口哨的方式提醒儿子注意站位,因为他知道詹姆斯看不清。

詹姆斯自己说,意识到足球梦不可能实现的那一刻,"那种痛苦简直要把人摧毁"。他每天放学回家都暗自落泪,觉得命运对自己太不公平。后来他彻底停止了正式训练,偶尔和朋友踢着玩,但职业道路已经关闭。

这里有一个容易被忽略的细节:迈克尔·欧文在采访中说了一句很重的话——"我不认为自己是正常人,如果我不照镜子问自己'是不是我们给了他这个病'"。斯塔加特病是遗传性的,这意味着致病基因来自父母。欧文坦言,这种负罪感持续了很长时间,"直到现在也没有完全消散"。

这种"父母是致病基因携带者"的伦理困境,在遗传病家庭中并不罕见,但很少被公众人物如此直白地说出来。大多数家庭选择沉默,因为解释本身就意味着反复揭开伤口。欧文选择公开谈论,和他退役后逐渐转向家庭叙事的个人转型有关——他不再需要用"金球奖得主"的身份来定义自己,反而可以更坦然地面对"一个有负罪感的父亲"这个角色。

詹姆斯现在的职业方向是黄金市场交易员,已经做了两年。他一个人工作,坦言"非常孤立",但如果能赚到足够的钱,他希望投资父亲的赛马庄园Manor House Stables,接手家族生意的商业运营部分。

欧文在节目中对詹姆斯说了一段话,詹姆斯看完后表示自己"十分震撼",因为"这些心里话他从来不会当面跟我说"。欧文说的是:"命运待他如此刻薄,可他善良温和,意志坚定。他是个非常棒的孩子,是我的好儿子,我为他感到骄傲。"

詹姆斯的回应是:"我不希望别人同情我。我依旧拥有最重要的东西:充满爱的家庭,还有如此优秀的父亲,我已经很知足了。"

欧文说他每晚睡前都会祈祷,期盼能出现治愈斯塔加特病的疗法。干细胞研究在推进,但目前还没有突破性的临床成果。詹姆斯自己也清楚这一点,他把这种等待形容为"一颗定时炸弹,总有一天我可能会完全失明"。

节目将于8月28日上线。詹姆斯在片中还参与了英格兰视障五人制国家队的训练,重新穿上球鞋踢了一场球,还进了一个球。欧文说那个训练水平"远超预期",詹姆斯自己也说,虽然已经好几年没有正式踢球了,但重新站上球场的那一刻,感觉并没有想象中那么遥远。

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