33岁的黄梅戏演员朱建晴，现在大多数时间只能躺在床上。她已经无法独立行走，坐起来也很困难。放化疗之后，她曾经清亮的高音唱不上去了。对于一个靠嗓子吃饭的演员来说，这比身体上的疼痛更让人难受。

朱建晴是安徽安庆太湖县人，从小爱听黄梅戏。她嫂子黄碧甜回忆，那时候家里装有线电话，父母不在家，她就偷偷打电话听戏，有时躲进被窝里听。到了初中，她常在教室后排唱黄梅戏、写戏词，跟同学说自己毕业以后一定要去学黄梅戏。大家一开始都当她开玩笑，后来她真的去了。

初中毕业后她去安庆学戏，进了安庆师范大学黄梅剧艺术学院表演本科班。吊嗓、压腿、走台步，黄梅戏从爱好变成了专业。大学毕业后她进了安徽再芬黄梅艺术剧院，主演过《女驸马》《打猪草》《告洞房》《斩娥》《闹花灯》等剧目。排练、化妆、候场、登台，曾经是她再熟悉不过的日常。

2024年秋天，她比平时更容易犯困，记忆力下降，接着连续头痛了半个月。一次直播时她提到眉骨附近一直疼，母亲恰好也在直播间里，听见后马上让她下播，催她第二天去医院检查。

2024年10月中旬，她在安庆做了头颅磁共振，确诊脑胶质瘤。

确诊后她很快去了上海长征医院，11月8日做了第一次手术，术后在重症监护室住了十多天。2025年1月起转到浙江大学医学院附属第二医院继续放化疗。为了找更多治疗办法，父母陪着她跑过广东、广西、云南、贵州。近两年时间里，这个家庭的生活几乎一直在医院、病房和赶往下一家医院的路上。

父亲今年62岁，母亲明年60岁。女儿生病后，两位老人的生活几乎全围着陪诊、照护和治疗打转。有些医生提醒过家里，朱建晴的病情已经很重，但对父母来说，真正说出"放弃"并不容易。

现在病灶已经累及脊柱、腰椎等部位。她有时还能和家里人正常聊几句，有时意识又会变得不太清楚。前段时间右手还能活动时，她经常自己拿手机看单位的演出和直播，屏幕里出现熟悉的舞台和同事，她会看很久，反复念叨一句话："我还想活下去，还想回去唱戏。"

从2024年确诊到现在，手术、住院、放化疗、靶向药和各地求医加在一起，家里已花费五六十万元。今年3月至6月，每个月治疗支出在两三万元到三四万元之间。后续可能涉及第二次手术及进一步治疗，家里预估还需要约40万元。

过去近两年，父母一直没有想过公开求助。他们觉得自己还能撑，就先自己想办法。亲友、同事和单位也陆续提供过帮助，但随着后续治疗费用越来越高，积蓄渐渐难以为继。

9月18日，朱建晴一家第一次通过网络筹款平台向社会公开求助。截至报道时，已筹得18万余元，加上亲友等其他方式转来的款项，合计接近20万元。

朱建晴所在的安徽再芬黄梅艺术剧院一直在关注她的情况。生病后单位正常发放她的工资，领导和同事前往探望并捐款。院长、著名黄梅戏表演艺术家韩再芬，也一直主动询问治疗进展，有时候家属没有及时说，她也会主动打电话、发消息问现在情况怎么样。

脑胶质瘤的早期症状如持续头痛、记忆力下降等，极易被忽视，年轻人同样需要警惕。朱建晴的经历让很多网友重新意识到，身体发出的信号不能硬扛。

她清醒的时候，眼睛会一直盯着手机屏幕里的黄梅戏直播，嘴里念的还是那句话——想活下去，想回去唱戏。