一个全身只剩眼睛能动的渐冻症患者，靠眼控仪一个字一个字敲出感谢，对象是一个歌手。

9月27日，蔡磊在微博发文，感谢张韶涵。前一晚的演唱会上，张韶涵把蔡磊《相信》一书里的三段话投在了舞台大屏上："我信，绝望之外的希望。我信，努力之后的可能。我信，生命之上的意义。"

蔡磊的回应很短，但每一句都沉。"你在音乐里逆风飞翔，我在和时间赛跑的路上咬牙前行。虽然赛道不同，但我们都在践行着同一份坚持。"最后还加了一句，"我不知道我要去哪，但我知道，我哪都可以去。"

这段话背后站着的人，已经进了渐冻症终末期。

医生当年给出的生存期是三到五年，如今第七个中秋都过了，他还活着。但身体功能评分已经降到个位数，全身四肢、躯干、颈部肌肉完全瘫痪，无法站立、无法转头、无法说话、无法自主进食，呼吸肌受损需要24小时戴呼吸机，每天靠眼控仪工作十到十六个小时，全年无休。

从床上挪到椅子上，需要四个护工配合——有人托背，有人扶肩，还有人得双手扶着他的脑袋。他没法扭动脖子，就在右前方放了一面镜子，用来和来访的人做眼神交流。记者问这镜子谁想的，他用眼控仪敲出三个字："我发明的。"

他住的房间里有四个时钟，无论面朝哪个方向都能看到倒计时。一公里外的科研运营办公室，实时画面就摆在他桌子左侧的监控屏幕上。没多久他就开始了一个接一个的科研会议，"我还得带领团队呢。"

蔡磊属于散发型渐冻症，病因至今不明。但他牵线推动的SOD1基因突变型渐冻症靶向药RAG-17，今年7月一期临床数据登上了《自然·医学》。首批六位患者用药240天后，脑脊液中的致病蛋白降低了56%到69%，病情被按下了"暂停键"。其中一位29岁的患者小刘，用药两年后从无法独立行走恢复到能独居自理，甚至在7月的AI盛典上，在主持人朱迅的搀扶下站了起来。

这条路被证明了可行，但这条路绕开了他本人。

SOD1突变型只覆盖大约2%的渐冻症患者，他不在其中。他每天还在试药，病情仍在不断恶化。他推动的是别人的解药。

不久前他在团队群里发了一份文档，总结过去七年的攻坚历程。寻求国内外医生专家，无果。联系各大药企，无果。民间调研，无果。自行药物研究上百种，有重要发现但目前还没突破，无果。AI研究两千万篇论文专利，进行中，目前无果，后续依然可能无果。

段睿说她从不过问研发细节，"因为如果我管了，就会本能地想，这个项目真的靠谱吗"。她把科研比作一万块摔在地上的拼图——你翻了别人就不用翻了，总有一天有人翻到最后那块。

段睿2022年放弃了会计师事务所合伙人的工作，全职做"破冰驿站"直播间。每周直播五天，不播的两天也要测品到凌晨两三点。直播间做到了平台前三，粉丝超过五百万，团队只有二十八个人，利润压到同行的五分之一甚至十分之一。2024年双十一销售额近4亿元，夫妻俩宣布再捐1亿元科研资金。

为了方便也为了降低感染风险，蔡磊住在医院附近，段睿带着儿子住在学校附近。段睿很少去见他，"会想见，但是见到的时候会发现，很难受。"蔡磊用眼控仪敲出两句话："我一般不让他们跑。微信沟通更方便，微信里，我还是正常人一样。"

张韶涵把蔡磊的文字投上大屏这件事，放在这个背景下看，就不再是简单的"明星互相感动"。它揭示了一个东西：一个人用行动攒出来的信念，需要被转换成人能听得懂的语言，才能被更多人接住。蔡磊写《相信》是文字，段睿做直播是画面，张韶涵在舞台上投射那些字是音乐。三种媒介，做的都是同一件事——把一种很难被理解的判断，变成普通人能感觉到的东西。

张韶涵随后也发文回应，说"由衷敬畏蔡磊先生。愿微光汇聚，终能破冰！"